Auteur : GROSS Olivia
Olivia Gross, PhD
Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (LEPS, EA3412)
Centre de recherche sur l’engagement des patients (LEPS, EA3412)
Auteur du livre "L’engagement des patients au service du système de santé", Paris : Doin, 2017.
vice-présidente du Conseil pour l’engagement en santé des usagers (Haute Autorité de Santé)
Réponse :
Témoigner, animer seul ou en binôme un atelier, participer au diagnostic éducatif, mais aussi à la conception du programme [1] [2] et à son évaluation ou à celles de certaines séances, sont autant d’opportunité d’intervention des PI. Le plus souvent, il importe surtout de commencer et de ne se fermer aucune possibilité, sachant que la participation au comité de pilotage du programme, s’il existe, permet de nouer des collaborations plus productives. Mais toute collaboration dans la durée conduit au même résultat. Ainsi, avec le temps, on constate que les PI s’autorisent à proposer des ateliers, soit qu’ils aient détecté un besoin éducatif non pourvu, soit qu’ils aient des compétences d’ordre professionnel dont ils veulent faire profiter les autres patients (cosmétique, informatique, audiovisuel…) [3].
Mais surtout, une fois le PI recruté, l’important est de l’inviter à s’exprimer sur ses motivations et ses craintes. Et cela peut aussi être l’occasion pour les soignants d’en faire autant.
La motivation des PI repose essentiellement sur leurs sentiments d’utilité et d’efficacité. Il s’agit donc de s’assurer régulièrement que c’est le cas. En particulier, il peut être utile de penser à prévoir des activités de substitution auxquelles l’affecter si la séance d’ETP prévue n’a pas lieu au dernier moment, comme cela arrive fréquemment par manque de participants.
Certains PI auront peur d’être trop sollicité par le service, tandis que d’autres craindront ne pas l’être assez. Certains aimeraient être dédommagés financièrement, d’autres souhaitent rester bénévoles. Si un dédommagement n’est pas envisageable, peut-être qu’il est possible de distribuer des bons d’achat ? De proposer de valoriser cette collaboration sur un CV ? De valider des acquis d’expérience facilitant l’accès à des diplômes ou à des formations ?
Ces moments de cadrage peuvent aussi servir à s’accorder sur la conduite à tenir en cas de désaccord : ne pas se contredire en public, prévoir un temps d’échange après les séances pour revenir sur ce qui peut être amélioré….
Enfin, si les PI ne sont pas astreints au secret médical, ils le sont au secret professionnel, surtout s’ils sont délégués par une association et sinon, on peut envisager qu’une convention le stipule. Autrement dit, il n’y a pas de raison de craindre des ruptures de confidentialité. Sans compter qu’il est toujours possible de s’assurer que les participants au programme soient prévenus de sa présence et qu’ils y sont favorables.
Pour lire l’intégralité de la contribution d’Olivia Gross sur la question du patient-expert en ETP, téléchargez le pdf
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