Un patient peut-il refuser de participer à un programme d’ETP ?

Auteur : CHAMBOULEYRON Monique
Réponse :
Sur un plan légal, la réponse à cette question est simple et sans ambiguïté : tout patient peut refuser de participer à un programme d’éducation thérapeutique.

En France, l’article L1161-1 de la loi Hôpital Patient Santé Territoire du 21 juillet 2009 déclare que l’éducation thérapeutique du patient « n’est pas opposable aux malades et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie ». Autrement dit, le refus de participer à un programme d’éducation thérapeutique n’entrainera pas de préjudice sur la prise en charge médicale d’un patient.

Depuis 2007, la Haute Autorité de Santé (HAS) considère que l’éducation thérapeutique « fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient  ». L’ETP est donc bien thérapeutique (il s’agit du T du sigle ETP). Or, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment » (article L. 1111-4 du Code de la santé publique).
Le patient doit être informé de l’existence et des modalités du programme d’éducation thérapeutique. Son consentement à y participer doit être recueilli.

Afin de faire grandir la motivation des personnes à participer à de tels programmes, il importe de ne pas prescrire le programme ETP, comme peuvent être prescrits un examen biologique ou une boite de médicaments, mais d’en discuter afin de co-élaborer avec elles le sens de ce programme à ce moment du parcours de leur vie avec la maladie.
Il est utile aussi de rappeler qu’il n’existe pas une façon unique d’accéder à l’ETP. L’ETP se pense plus aujourd’hui comme un parcours éducatif personnalisé que comme une somme d’activités pédagogiques programmées en relation avec un diagnostic ou un traitement. Refuser de participer à un programme d’éducation thérapeutique ne ferme donc pas la porte de l’ETP au patient.

Attention, le refus d’un patient à participer à un programme d’ETP ne lui ôte pas son droit à l’information sur sa santé afin qu’il puisse prendre, en toute connaissance de cause, les décisions qui lui semblent les plus adaptées.